Александр Рахубенко — одессит, который уже более года лечится в Киеве от туберкулеза. Причем лечится уже во второй раз. Сперва он прошел курс в Одессе, а сейчас — в институте фтизиатрии. Александр — активный член TBpeopleUkraine, участвует в профилактических акциях и рассказывает людям, что туберкулез излечим, если правильно подобрать терапию и полностью пройти курс лечения.

«Туберкулезом я болел первый раз в 2005 году. В 2016-м у меня началось кровохарканье. Но тогда я уже знал, куда и к кому следует обращаться. Сдал анализы, а через полторы недели узнал, что у меня — мультирезистентный туберкулез. Начал лечиться. Меня выписали из больницы домой, но через два месяца состояние ухудшилось, и туберкулез перешел в открытую форму.

Врач предлагал сделать операцию, но я не хотел, сомневался. Меня отправляли к хирургу, я отказался. Тогда меня выписали в худшую больницу. Там мне назначили похожую терапию, просто изменили несколько препаратов. Восемь месяцев я принимал терапию, и примерно через полгода у меня начала развиваться устойчивость к препаратам. Лечение оказалось совсем неэффективным; мне просто давали большую горсть препаратов, и надо было пить все сразу. Это очень трудно. Смотришь на таблетки, и когда подходит время принимать их, сразу плохо становится. Никто не мог понять, что же со мной происходит, даже родные. Только я сам знал, что у меня происходит в голове. Чувствовал, что умираю, но не от туберкулеза, а от таблеток. Боролся за себя сам, занимался медитацией, успокаивал свой ум и избавлялся от страха.

Когда врач убеждал меня ехать в Киев на лечение, уже не верил, решил, что ничего уже не поможет. Убедили друзья, они начали собирать деньги через интернет, часть денег дали в долг... Я приехал в Киев и начал лечиться. Первые полгода финансовое бремя лежало на мне и моих родных. Да, лечение туберкулеза в Украине бесплатное, но, к сожалению, не включает в себя все необходимое для пациента. И мысль о том, где брать средства в дальнейшем, влияет на то, готов ли ты закончить терапию.

И пока Одесса не попала в программу, на мое лечение ушло около 10 тысяч долларов личных средств.

Но не зря говорят, что нет худа без добра.

Из-за длительной госпитализации нет возможности активно жить, зато есть достаточно времени подумать и многое переосмыслить. Теперь все бывшие жизненные трудности кажутся мелочами. А надо использовать ситуацию как шанс изменить что-то в себе и в своей жизни

Приоритет выбран.

У меня изменилось мировоззрение, я многое переосмыслил. Теперь буду лучше следить за здоровьем, чаще обращаться к врачам, сдавать анализы. Надо периодически проверяться, не быть таким уверенным, что туберкулез — это где-то далеко.

Вообще, для профилактики есть несколько основных правил.

В первую очередь — питание, обязательно следует завтракать. Затем — спорт, прогулки, дыхательная гимнастика. Отдыхать, спать и любить себя. Жаль только, что пришлось пройти такой путь, чтобы это все понять.

К сожалению, о туберкулезе не хватает информации. Даже медсестры у нас мало что знают о его особенностях. Помню, в пятницу резко поднялось давление, высыпали прыщи, тело чесалось, до понедельника вообще ужас был. Пришел врач — сделали капельницу и укол, все исчезло через час. Хотя медсестра могла элементарно сделать мне капельницу, и я бы не мучился. Но все работают строго по инструкции — раздали таблетки, сделали укол — и все. Врачи почти не общаются с пациентами, только по анализам. Никто просто так тебе ничего не расскажет и не объяснит.

Конечно, не все врачи такие, я встречал среди медицинского персонала немало тех, кто работает не «по инструкции». Почему такая разница — я не знаю.

Никогда не думал, что стану активистом, что буду что-то пропагандировать и отстаивать. Я даже не заметил, как «втянулся». Просто, когда ты знаешь хотя бы то, к кому можно обратиться, то начинаешь как-то автоматически поддерживать людей, которые пребывают в состоянии отчаяния. Не отворачиваешься от них, не проходишь мимо.

Вот только хочется больше поддержки от государства. Ведь нам приходится довольно сложно, люди не понимают «боли туберкулеза».

Я еще не знаю, на что буду способен после этого лечения. Надо еще будет восстанавливаться. Процесс будет очень долгий. Но страха нет, я не один, а поддержка — самое важное в лечении. Я живу и знаю, для чего. Все будет хорошо».

Как помочь себе и своим близким, где пройти диагностику и получить помощь психологов и медиков?

Ответы на эти и многие другие вопросы можно получить у консультантов Национальной горячей линии по вопросам ВИЧ / СПИД и туберкулеза.

0-800-50-30-80 — это телефон для вопросов по туберкулезу.

График работы специалистов Национальной горячей линии следующий:

- психологи консультируют на линии круглосуточно, без перерывов, праздников и выходных по телефону 0-800-500-451. По этому номеру можно звонить, если есть вопросы к МСМ-консультантам (ежедневно, с 20.00 до 8.00);

- врачи-инфекционисты для взрослых (понедельник, среда, пятница, с 9.00 до 19.00);

- детские врачи-инфекционисты (вторник и четверг, с 9.00 до 19.00);

- врачи-фтизиатры отвечают на вопросы клиентов по телефону 0-800-50-30-80 ежедневно, с 8.00 до 16.00;

- один раз в неделю, в будний день по телефону 0800-50-30-80 консультирует юрист Горячей линии.

Подготовлено по материалам, предоставленным Партнерством «Зупинимо туберкульоз. Украïна». Деятельность Партнерства осуществляется в сотрудничестве с ВБО «Конвиктус Украина» при технической и финансовой поддержке проекта «Вызов туберкулеза», который финансируется Агентством США по международному развитию (USAID) и реализуется в Украине организацией PATH.