Про ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА) багато хто з учасників прес–кон–ференції в ІА «Контекст–Причорномор'я» почув уперше. Це захворювання, на думку фахівців, пов'язане з якимось збоєм у роботі імунної системи. Що стає його причиною, поки що не знає ніхто. Замість того, щоб захищати організм, імунна система раптом починає знищувати його. ЮРА вражає дітей віком до 16 років, руйнівний процес починається дуже рано, супроводжується стрімким підвищенням температури та призводить до запалення суглобів. Поступово хвороба сковує всю дитину. Великі суглоби болять, опухають, перестають нормально рухатися. Системне ураження призводить до того, що дитина практично перестає рости.

ЮРА характеризується високим ступенем інвалідності – до 70%. Інвалідність настає досить рано. Основними причинами смерті від захворювання є інфекційні ускладнен–ня та ниркова недостатність. Лікування зосереджується переважно на полегшенні болю, уповільненні розвитку запального процесу та відновленні ушкоджених суг–лобів за допомогою хірургічних втручань.

Лікується ювенільний ревматоїдний арт–рит дуже важкими ліками – гормонами, кортикостероїдами, імуномодуляторами, нестероїдними протизапальними препа–ратами. У маленьких пацієнтів від цього страждають шлунок, нирки, печінка. Вони набирають вагу, стають малорухливими.

Проблема полягає в тому, що деякі діти зовсім не реагують на традиційну те–рапію ЮРА. Їм доводиться додавати біо–логічні препарати. Таких у нашій країні зареєстровано всього два. Це найсучасніший, але досить дорогий вид лікування. Хворому роблять уколи двічі на місяць. Їхня вартість – 14 тисяч гривень. Усього дітей з ЮРА, яким не допомагає традиційна терапія, в області близько двадцяти.

На прес–конференції журналісти позна–йомилися з 7–річною Сонечкою Корнєвою. Крихітна дівчинка з дивовижно глибоким поглядом чудових очей через лікування гормонами відстає в рості, за що піддається глузуванню з боку однокласників. Вона мріє просто ходити, бігати, стрибати, падати, не боячись фатальних наслідків звичайних дитячих витівок.

Ровесниця Соні Аліна постраждала через те, що вірний діагноз був поставлений не одразу. Захворювання дало ускладнення, і дівчинка практично втратила зір. Про це журналістам розповіла мама дівчинки. Біологічні препарати загальмували процес і допомогли навіть трохи поліпшити зір. Тому мама дитини благала про допомогу, про виділення коштів на придбання рятівних ампул ліків. А якщо ні, то Аліна осліпне.

Обидві дівчинки – пацієнтки дитячого кардіоревматолога Марини Вакарук. Лікар підкреслила: лікування переривати не можна, тому що не відомо, як відреагує на це дитячий організм. Може трапитися, що після перерви біопрепарати вже допомагати не будуть.

Однак, основна проблема полягає в тому, що грошей на чергову ін'єкцію рятівного для дітей препарату немає. Зараз розробляється державна програма забезпечення малят з ЮРА лікарськими препаратами безкоштовно. Але навіть у разі її ухвалення, гроші на них виділять лише наступного року. У декількох регіонах – Донецькому, Львівському, Київському, розуміючи, що час втрачати не можна, вже знайшли кошти у місцевих бюджетах. Родичі хворих дітей сподіваються на ухвалення аналогічного рішення і в нас. Йдеться приблизно про 280 тисяч гривень щомісяця, які подарують малятам реальний шанс вижити, одужати та побудувати своє доросле життя.